2025年底的冬天，阳光透过窗户落在蔡磊的办公桌上，空气中的细小尘埃在光里浮动，映着他被渐冻症困到最后阶段的身影。全身肌肉早就没了知觉，胳膊腿软得像没骨头，脖子转不了，就连咽口水、自己咳痰都做不到，随时可能被憋到，只有一双眼睛还像以前一样有神、坚定，成了他和这个世界沟通的唯一办法。就算是这样，他每天还靠着一台眼控仪工作超过12小时，在生命快走到头的时候，为上百万渐冻症患者点燃了一束不会灭的希望之火。
渐冻症是一种慢慢加重的神经系统疾病，六年来一点点夺走了蔡磊拥有的一切。2019年，他还在事业巅峰的时候查出了这个病，到现在，原本48分的病情评分只剩个位数。曾经推动中国内地第一张电子发票落地的商界精英，被这病牢牢困在了小小的空间里。现在的他，喝水要靠针管往嘴里推，吃的东西得打成糊糊慢慢喂，晚上必须戴呼吸机才能呼吸，每两个小时就需要护工帮忙翻身，不然神经会被压迫得难受。体重掉了三十斤，皮肤紧紧贴在骨头上，只有脸因为吃药有点肿，看着特别让人心疼。但身体被“冻住”了，他的意志却没被冻住。所有人都觉得他会在病痛里消沉的时候，蔡磊选择用眼睛当武器，向这个绝症发起最后的冲刺。
眼控仪的红外线每秒扫描六十次他的眼球，屏幕上的光标就跟着动，这是他处理工作、联系外界的全部依靠。从早上八点到深夜十一二点，除了必要的休息，他的眼睛就没离开过屏幕。这台一分钟能“敲”几十个字的眼控仪，装着他盼着科研突破的急切心情。屏幕这头是他消瘦的身影，那头连着全世界的科学家、科研机构，还有上万个渐冻症家庭——就说2025年11月一个月，他就带着团队开了十四场国际科研会，和以色列、西班牙、美国的专家一起讨论关键问题；靠眼控仪看科研报告、批项目经费，管着三十多个病友群，及时回应上千个患者的求助和疑问；过去二十个月，他拿出五千多万元资助科研，让上百个快撑不下去的实验室重新动了起来。那些普通人想都不敢想的辛苦，在他一句“还活着，就能继续全天工作”的简单回应里，变成了一天又一天的坚持。
“每天光在中国，就有大概六十个渐冻症患者离开，我们必须再快一点。”这是蔡磊常说的话，也是他不敢停下的原因。在这场和死神抢时间的比赛里，他牵头建了全世界最大的、以患者为核心的渐冻症科研数据库，推动搭建了中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，还引入了“AI科研大脑”，让科研速度提高了几十倍甚至上百倍。他的团队梳理了近四万篇核心文献，给几百种候选药物排了序、做了验证。
现在，单基因渐冻症已经有了重大突破，早期吃药的患者甚至能恢复健康生活，散发型患者的治愈希望也越来越大，一个个曾经被断定“没救了”的病友重新活了过来。这些突破的背后，都离不开蔡磊用生命换来的推动。他说过：“宁可跟渐冻症拼到最后，也不窝囊地等死。”这份决绝和勇气，不仅改变了渐冻症科研的历史，更给无数走投无路的家庭带去了活下去的底气。
2025年底，蔡磊公开了一段他还能说话时录的视频。他原本希望永远不用播放这段视频，因为那意味着他已经说不出话了。但当这段视频真的呈现在大家面前时，里面没有悲伤，没有绝望，只有对病友的鼓励和对科研的期待。“身体虽然受限制，但我的精神永远自由，意志永远坚定。”屏幕上跳动的这些字，是他用眼睛一个一个“写”出来的宣言。到了生命的最后阶段，蔡磊早就不只是为自己抗争了。他把自己当成一座桥，连起了患者和科研之间的鸿沟；用眼睛当火把，照亮了渐冻症患者往前走的路。那些靠眼控仪传出去的指令、推进的科研、温暖的鼓励，早就汇成了穿透黑暗的光，让希望的种子在绝境里发了芽。
这也让我们明白，生命的力量从来不是看身体多强壮，而是看意志多坚韧、奉献多纯粹——蔡磊用他的坚持证明，就算生命进入倒计时，也能绽放出震撼人心的光芒。
（文/人间观察员）