最近，渐冻症患者蔡磊的近况引关注。9 月 25 日他发文说，自己已全身瘫痪、说不出话，但宁可跟渐冻症 “死磕到底”，也不躺着等病拖垮自己。
蔡磊和渐冻症斗了近六年，身体一天比一天差：年初还能说几句话，现在彻底失语；以前扶着能站，如今全瘫在床，只能吃流食，医生建议做胃造瘘手术减痛，他却没分心 —— 每天靠眼动仪盯着虚拟键盘 “敲” 指令，一天忙十几个小时，开团队会、盯科研进度、帮病友办事。仅过去二十个月，他就投了五千多万到渐冻症研究，还联合诺贝尔化学奖得主团队搞 AI 疗法，上百个项目在推进。
2019 年确诊时，医生说他只剩三到五年时间，可他没认怂。建了 “渐愈互助之家”，链接 1.5 万病友；搭基因样本库供研究；搞慈善基金，设 “破冰奖” 鼓励科学家；还拖着病体直播卖货筹钱，老婆段睿辞工陪他，哪怕初期亏损也没停。
他对家人满是柔情：老婆生日，用眼控设备放生日歌；听儿子说 “围棋升一段”，脸上肌肉会抽动。可 ICU 脱险后，他仍每天忙十五六个小时，说 “多忙一秒，可能多帮个病友”。
现在他签了遗体捐献，说大脑和脊髓是 “最后一颗子弹”，上千病友跟着响应。他写的《相信》里说 “留精神比留钱好”，而他的不服输，成了很多人的底气。如今部分药物能延长患者生存期，十多种药在试治，越来越多科学家投身研究 —— 他要的 “奇迹”，正慢慢来。
蔡磊说 “我还有眼睛能看、耳朵能听”，这话里全是硬气。他早不只是为自己抗争，更像举着火把的人，照亮罕见病患者的路。人活着，不是看活多久，是看敢不敢跟难事儿死磕，蔡磊把这话讲得明明白白。
（文/人间观察员）